Cris, mãe de Milena
O mundo da Milena!
oii....
Queria dividir uma coisa com vocês, já faz alguns dias que descobrir navegando pela net, O Mundo da Milena, fiquei extremamente apaixona por ela e pela mãe dela.... A Milena tem autismo, e desde que eu assistir "sei que vou te amar" fiquei querendo saber um pouco mais sobre o autismo... por que tudo que eu lia era muito vago e incompleto, sem contar nas mentiras e nos preconceitos que eu presenciei... outra coisa que aumentou ainda mais minha curiosidade para continuar no mundo da Milena, era o último post da mãe dela: Milena no Dentista...
Bem, como eu já disse a Milena tem autismo, e vc's sabem o que o autismo??? vou começar explicando para vocês, então, autismo vem do grego authos, que siguinifica em si mesmo,(explicação da Cris, mãe da Milena) e isso também já explica um pouco de como os autistas são, eles criam o mundinho deles e eles vivem da forma que eles imaginem ser a mais interessante, eles tem dificuldade com a socialização, mas existem vários graus de autismo há casos ques eles não conseguemfalar, outros que falam super bem, mais são intimistas, e outros apresentam difilcudade de expressar seus sentimentos, de falar... alguns autistas tem outras síndromes associadas... como por exemplo o DDA ( distúrbio no déficit de atenção) .
Bem depois dessa pequena explicação que espero que esteja certa, voltemos ao mundo da Milena, resolvir fazer essa postagem porque vi a dificuldade que nós (me incluo também) temos de aceitar o diferente, nossos medos nos prendem e nos tornam até mais intismista que os autistas, e prisioneiros de nós mesmo... e quando conheci o mundo da Milena e vi o cuidado com que a mãe dela tem com ela, a forma como ela descreve o dia a dia dela me conquistou extremamente, e me mostrou que todo o meu medo em cuidar de crianças,principalmente as epeciais foi se embora, sempre gostei muito de crianças, mas até então não qria trabalhar com elas, pois achava q eu não seria capaz, e mesmo que minha cadeira de odontopediatria esteja muito lá no futuro, eu já tinha os medos... e vou estudar muito e me esforça muito para ser a melhor!
Depois de conhecer O mundo da Milena e a APAE , eu comprovei que tô na área certa, que tô na profissão certa, e me fez também reaver meus votos com minha futura profissão e com a necessidade de fazer um mundo melhor!
Então, a Cris, mãe da Milena foi extremante solicita a me responder algumas perguntinhas, que acho que também é duvida de muito gente, aí estão elas...
1. Eu vejo em vc um exemplo de força e de mãe, mas quando o médico deu o diagnóstico de autista para a Milena, no que vc pensou??
O diagnostico de Autismo nem sempre e fácil de ser feito, muitas vezes confunde os médicos, pois não existe exame que detecte o autismo, sem essa confirmação por um marcador biológico, o diagnostico e feito com base no que o médico sabe sobre o autismo e o que a família observa.
no meu caso eu percebi que havia algo errado quando ela era beeeemmm pequena, com três para quatro meses e a agonia era muito grande. Eu só obtive um laudo quando ela tinha quase três anos! ate então os médicos falavam Que era TID - Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - e dentro desse quadro de transtornos tem alguns muito, muito graves como a síndrome de Rett e o Transtorno. Desintegrativo da Infância. Então quando veio o diagnóstico de autismo e confirmou o que eu já suspeitava pra ser sincera eu me senti aliviada.
Antes deste diagnostico eu vivia a incerteza se minha filha tinha mesmo algo errado ou se era uma fase... As pessoas me diziam que criança e assim mesmo que cada uma tem seu tempo... Que eu estava encharcando coisas... Que eu devia esperar... Que o fulano faloou com seis anos... Que o ciclano andou com dois anos... E eu vivia uma dor diária envolta em uma nuvem de incertezas que me angustiavam muito!
Ninguém esta preparado para ter um filho especial. A gente fica mesmo sem saber o que fazer da vida e iniciamos uma jornada em um mundo totalmente desconhecido. O medo é natural, principalmente o maior deles: se nos os pais, não estivermos mais aqui, quem cuidará de minha filha especial?
2. E o que mudou na sua vida com a descoberta de Autismo da Milena?
Minha vida mudou completamente!!! A minha vida profissional foi deixada de lado, a vaidade, a superficialidade de muitos obuseiros tão comuns na vida das pessoas atualmente foram registos. o dinheiro foi todo direcionado para terapia precoce intensiva e escola.
Se nos meus primeiros filhos o fato deles começarem a balbuciar fosse comemorado como uma aquisição natural, cada progresso mínimo da Milena passou a ser motivo de uma festa!!!
Assim, passamos a viver grandes alegrias, grandes comemorações, com muito mais frequência.
Eu mudei. Hoje não julgo as pessoas como antes. olho uma situação como alguém gritando em público, penso que se aquilo está acontecendo deve ter algum motivo...
Antes eu via uma criança dando birra na rua e julgava os pais, achava que era falta de pulso, de limites dos pais. Hoje sei que não é bem assim, ali pode estar um deficiência de qualquer ordem, penso no sofrimento daqueles pais e sei... que não me cabe julgar.
3. Na sociedade em que vivemos, a aceitação de pessoas diferentes é complicada, sei que tem mudado muito, mas o fato de ser diferente as vezes assusta. Vc acha que pelo fato da Milena ser um pouco diferente ela já sofreu algum preconceito ??
Sofremos preconceitos todos os dias. São olhares de desaprovação cada vez mais frequente à medida que Milena cresce. Quando ela era menor e levantava seu vestido era natural, e uma criancinha... Tudo se justifica... Atualmente ela já esta uma mocinha, pois e alta e bonita não parece ter oito, mas sim dez anos. quando se comporta de forma 'inadequada' - e todo autista tem dificuldade em entender e obedecer regras sociais - as pessoas em volta me olham descriminando e eu sempre falo que ela é uma criança especial, que e autista.
as reavida quando digo isso variam muito. algumas pessoas acham que entendem tudo de autismo porque assistiram Rai Man... Ou dizem que eles são inteligentes (mais da metade das pessoas com autismo tem algum grau de retardo mental associado) ou até mesmo afastam os filhos com medo de se contagiarem...
sinceramente não me atinge, mas quando sinto que Milena está sendo colocada à margem em uma brincadeira, em um grupo de crianças e vejo que ela se entristece com isso... Aí sim, sofro muito.
4. O que vc acha que deveria mudar, ser feito, em nosso país, para que houvesse um maior esclarecimento a respeito do Autismo?
Eu vi uma informação há algum tempo atras que nos EUA há cerca de cento e oitenta publicações sobre autismo por mês entre artigos, entrevistas, livros, etc. Aqui as pessoas não sabem do que se trata.
O Autismo é mais comum do que a síndrome de Down, mas como ele não traz traços físicos próprios as pessoas não percebem que conviveram com uma pessoa com autismo.
Devido aos vários graus de comprometimento, é muito comum que algumas pessoas obtenham um diagnóstico de autismo depois de adulto.
Tudo isso acontece por um único motivo: a desinformação.
5. O que vc diria para os pais que acabam de receber a notícia que seu filho é autista??
O chão que está faltando agora não vai ser necessário, você vai aprender que pode voar!
O tem que mudar conceitos, superar medos, mas vai descobrir que entre altos e baixos, quedas e subidas você se fortalece e se torna um ser humano muito melhor. É difícil, mas é possível.
6. Finalizo pedindo para vc deixar uma mensagem para socidade não autista e que ainda tem preconceito com autistas e portadores de outras síndromes genéticas?
Eu não desejo que sua família receba alguém com autismo para que você tente entender e respeitar as pessoas com autismo. Eu não desejo que a diferença invada a sua vida para que você enxergue que todos somos diferentes e que normal é apenas uma palavra que define o que vemos de longe. Eu só desejo que você seja feliz, mas pra ser de fato feliz uma pessoa tem que saber que a felicidade vem da paz interior, que ela independe do que se tem e se baseia no que se é. Para você ser feliz é preciso amar e aceitar o outro, simples assim...difícil talvez, mas sobretudo necessário e possível!
Espero que vocês como eu tenham crescido, com essa mini entrevista, que tenham se apaixonado pela sabedoria da Cris! Muito obrigada a Cris, que foi tão carinhosa comigo e por ter me feito crescer mais um pouquinho...
Se vocês como eu quizerem conhecer um pouco mais da Milena, aqui estar o blog Mundo da Milena
E para nós estudante, profissionais da odonto e também para os pais de autistas aqui estar algumas dicas para vc atender melhor seu paciente autista, texto, Dra Adriana Zink.
Bejitos para todos!!
e acreditem ser diferente é normal!!
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